Bem-Estar

Falta de remédios prejudica pessoas com esclerose múltipla

A falta de repasse do medicamento pelo estado está virando rotina e deixa na mão pessoas com esclerose múltipla e outras doenças, que não possuem dinheiro para pagar pelo tratamento

A falta de repasse do medicamento pelo Estado está virando rotina e deixa na mão pessoas com esclerose múltipla e outras doenças, que não possuem dinheiro para pagar pelo tratamento

Texto: Andressa Magalhães e Beatriz Ferreira
Edição: Adrielle Demarchi

Doenças nunca são recebidas com alegria, e geralmente surgem em momentos em que ninguém espera. Um sintoma após o outro, em alguns casos leva tempo para descobrir o que é. No caso da Esclerose Múltipla, essa realidade é comum. Os sintomas variam muito entre fadiga, transtornos de comportamento, formigamento, visão duplicada. Alguns desses sintomas podem parecer algo simples quando não se tem o diagnóstico. Mas o que é a Esclerose Múltipla?

É uma doença neurológica, crônica e autoimune (as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares). A doença ainda não tem cura, mas tem ganhado grande visibilidade em estudos. O tratamento da exige um alto investimento dos portadores, pois alguns dos remédios são importados e chegam a custar R$ 12 mil. Para fazer o tratamento, o paciente pode entrar com um pedido na Justiça e, se ganhar, o Governo faz a entrega de forma gratuita. Mas o que vem preocupando cada vez mais os pacientes com a doença é a falta de remédios nos postos de saúde.

Raquel Venera mora em Joinville e descobriu a doença aos 38 anos. Até a descoberta, a Esclerose Múltipla havia sido descartada algumas vezes. “Em 2004, tive meu primeiro surto (formigamento, perda de força, dor e dormência na mão e braço esquerdo), mas não sabia ainda que era a doença. Em 2005, passei por cinco neurologistas, fiz muitos exames, mas todos sem sucesso de diagnóstico. Naquela ocasião, a Esclerose Múltipla era uma possibilidade, mas foi descartada por uma médica bastante renomada em Florianópolis”.

Um ano depois, Raquel engravidou e os sintomas passaram. Em 2010, alguns sintomas novos começaram a aparecer. Os exames novamente não mostraram nada. Então, em 2012, sua visão ficou duplicada e a fez consultar um oftalmologista em Joinville. Ele solicitou que ela fosse para a emergência. “No hospital, fiz vários exames, entre eles uma ressonância magnética, e foi quando um médico me internou para ser medicada com altas doses de corticóide (isso se chama pulsoterapia e é o que nos faz sair do surto). Fiz novos exames até confirmar o diagnóstico. Foi a primeira vez que fiquei internada por motivo de doença. Foi tudo muito dolorido e difícil”.

Com a doença, Raquel se encontrou em um momento difícil, momentos de muita negação, e de muita raiva. “Principalmente quando eu percebia que meu corpo tinha um ritmo que não acompanhava o que a cabeça pensava, o que desejava fazer”. Como consequência da doença, ela foi diagnosticada com depressão. Mas, não se deixou abater e procurou conhecer mais sobre a doença. “É um empoderamento necessário. Comecei a fazer adaptações na minha vida para conviver com a EM. Não dá para ser como era antes, o ritmo do corpo é outro. Sinto muita fadiga e definitivamente me tornei ‘alérgica’ ao estresse. Fui criando novas prioridades e tomando a vida por outra perspectiva”.

O tratamento dela começou com uma medicação chamada de Glatiramer (Copaxone), que é injetável e diária. “É bastante desconfortável. É uma medicação que precisa de cuidados, como guardar em temperatura baixa, então para viagens tem sempre o desconforto da bolsa térmica, bolsa de gel congelada. Não é um remédio que se toma em pouco tempo, exige quase que um cerimonial. No mesmo horário do dia, precisa resfriar a pele com bolsa de gelo (no frio é horrível), a injeção é ruim por motivos óbvios e os efeitos colaterais locais são desagradáveis. Nesse ritual, com pressa e sem resfriamento, a dor é maior e o efeito colateral de dor cardíaca é muito horrível. Tive falência clínica com essa medicação, ela deixou de fazer efeito, e troquei para outro chamado Beta Interferona (Rebif)”.

O novo medicamento também trouxe muito desconforto para ela. “Se toma à noite, antes de dormir, e eu sentia febre noturna e muita dor no corpo. Como uma dengue, o corpo doía por completo. Então, a minha vida funcionava de 3 em 3 dias. Perdi qualidade de vida e isso significa também falência clínica. Uma terceira mediação também injetável não é apropriada para mim por conta da constatação de que meu corpo já entrou em contato com um tipo de vírus”. Com isso, Raquel está sem medicamentos e a espera de um processo do SUS para novas medicações de uso oral. “Estou no aguardo desse processo que normalmente demora 3 meses. Mas já sabemos que ele está em falta em Santa Catarina, assim como em vários estados brasileiros”.

Ela explica que essa falta de medicação no Estado é recente e que raramente acontecia. “Agora é quase uma regra. Estou esperando o tempo do meu processo de solicitação da medicação nova, mas já fui avisada de que o Gilenia não existe no SUS em Santa Catarina. Se fosse hoje eu não teria como pegar”.

Domingos Sidnei Figueiredo, 64 anos, morador de Itapema, tem enfisema pulmonar. Uma doença respiratória grave que geralmente se dá devido ao uso constante de cigarros. Faz quase cinco meses que os remédios não estão sendo distribuídos. Tendo como renda apenas sua aposentadoria, fica difícil para ele comprar os remédios. “Não posso gastar com esses remédios porque custa em torno de R$ 400”. A única resposta que ele teve do posto de saúde é de que não estão mais repassando os remédios, porque se trata de órgão federal e é preciso aguardar a liberação.

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O remédio custa muito caro para Domingos, que vive da aposentadoria, bancar. (Foto: Dilva da Silva).

Na rede pública de saúde são ofertados remédios para determinadas doenças, eles são chamados de medicamentos do componente básico. São aqueles encontrados nos postos de saúde e algumas farmácias conveniadas com o governo. Doenças como a diabetes e a hipertensão estão neste quadro de tratamentos. No caso destes medicamentos não se faz necessário o uso de receita controlada para adquiri-lo. Já no caso da esclerose múltipla, por exemplo, o paciente precisa primeiro passar por um especialista, ser diagnosticado e ter a receita em mãos. Em ambos os casos se faz necessário o acompanhamento de um especialista, e devido ao alto custo da consulta os pacientes podem primeiramente fazer uma triagem nas Unidades Básicas de Saúde, que depois irão direcionar a especialistas com a consulta custeada pelo SUS, no caso de vagas disponíveis.

A situação em Guabiruba e Brusque

Os medicamentos oferecidos no posto de saúde que fazem parte do componente básico passam antes por uma solicitação que é administrada pela Associação dos Municípios do Médio Vale do Itajaí (AMMVI), entidade responsável por auxiliar os municípios de Guabiruba e Brusque na compra dos remédios. Em Guabiruba, alguns medicamentos estão em falta devido a problemas de licitação do consórcio da AMMVI, porém este problema já foi resolvido e logo os medicamentos entrarão em estoque novamente.

No caso do tratamento para esclerose múltipla, que entra no quadro de componente especializado, a responsabilidade pelo mesmo cabe ao Estado e, assim, os medicamentos têm a mesma procedência em todos municípios. No momento, Guabiruba não possui nenhum caso de EM, no entanto, há dois meses que está em falta a Lamotrigina, que é componente especializado no tratamento da Epilepsia. Heloá Kladunde é a farmacêutica responsável pelo Componente Especializado de Assistência Farmacêutica (CEAF) do estado de Santa Catarina no município de Guabiruba. Ela afirma que as doenças prevalentes na cidade do componente especializado são asma, dislipidemia, esquizofrenia paranoide, doença de Alzheimer e doença de Parkinson.

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Um dos remédios que o Domingos não recebe há cinco meses do postinho vem com inalador para tratar a enfisema. (Foto: Dilva da Silva).

Segundo Heloá, todos os medicamentos do Componente Especializado são considerados de alto custo. Em Guabiruba, são 238 processos administrativos de tratamento. Os responsáveis pelo financiamento destes medicamentos são o Ministério da Saúde e os Estados. Os casos mais comuns no município são a Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa. Os medicamentos são: Mesalazina de 500mg, 400mg e 800mg – Comprimido + Mesalazina 500mg – Supositório + Azatioprina.

A advogada Daniele Proença cita a Portaria nº 1.555, de 30/07/2013, que trata da obrigatoriedade do Sistema Único de Saúde em fornecer medicamentos para diversos tipos de doenças. Em casos em que esse remédio falte ou não esteja sendo distribuído, é possível que o paciente entre com uma ação para que isso seja resolvido na Justiça e seu tratamento não seja interrompido.

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