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E agora? Meu filho não é como as outras crianças!

Repensar, estudar e aceitar o autismo

Texto: André Schlindwen e Juliana Costa Masera
Edição: Leandro Pereira

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Comunicativo, brincalhão e com um sorriso largo estampado no rosto. Assim estava Lorenzo na quinta-feira fria de final de abril. Nesse dia, ele se mostrava dessa forma, mas no dia seguinte poderia ter acordado birrento, irritado, introspectivo… ou não. Essa é a personalidade de altos e baixos do menino de quatro anos, que ano passado foi diagnosticado autista. A mãe já desconfiava desde o um ano e oito meses e partindo dessa desconfiança, buscou ajuda, vendo que seu filho “não era igual as outras crianças”.

– Toda mãe idealiza um filho antes dele nascer e acaba se constrangendo quando vê que as expectativas não foram alcançadas.

Francieli Borges dos Santos é mãe de primeira viagem, e já de início, recebeu um grande desafio, criar uma criança com um transtorno que afeta o seu desenvolvimento e que até então era desconhecido para ela. O autismo é um distúrbio do neurodesenvolvimento que atinge predominantemente meninos e inicia-se na primeira infância. Dr. Cristina Maria Pozzi, médica neuropediatra, diz que o diagnóstico é baseado em critérios clínicos que envolvem déficits na comunicação e interação social, comportamentos periódicos e interesses restritos:

– O transtorno do espectro autista engloba desde crianças com ausência de linguagem, retardo mental e comportamentos repetitivos, estereotipados e com autoagressão, até crianças com linguagem formal, vocabulário rico, inteligência normal ou acima da média.

No início, Francieli se recusou a aceitar que seu filho seria autista, mas aos poucos foi cedendo, coisa que até então, ainda é difícil para o pai e a avó de Lorenzo. Hoje o menino brinca, conversa, interagi com as pessoas e sob nossos olhares leigos, é uma criança como as outras. Mas a mãe não nega ter passado por momentos em que desistir era a melhor saída.

– Aos dois anos comecei a trazê-lo no acompanhamento infantil, porém não via resultado algum de toda a estimulação que proporcionávamos à ele. De qualquer forma, insisti, e da metade do ano passado para cá, ele deslanchou.

Além da estimulação no acompanhamento infantil, toda terça e quinta-feira, Francieli trabalha com os sentidos do filho em casa.

– Nós fazemos desenhos, brinquedos e eu converso muito com ele. Há dias que recebo respostas, outros não, varia do humor do Lorenzo.

A mãe enfatiza que a maior dificuldade no dia-a-dia é a alimentação. Basicamente o menino se alimenta de arroz, macarrão instantâneo, farofa e tudo com muito tempero. Coisa que em partes a intriga, já que a própria dr. Cristina afirma observar no quadro do autismo alterações sensoriais como hiper ou hipossensibilidade auditiva, olfativa ou visual e seletividade alimentar.

Como o transtorno é caracterizado pelos padrões restritos e repetitivos de comportamentos, a mãe procura não habituá-lo a situações, nem apega-lo à brinquedos.

– Se eu vejo que ele só quer o carrinho azul, trato de “sumir” com o carrinho azul e compro um amarelo. Não deixo ele cair na rotina.

Mas não é só isso. O tratamento do transtorno de Lorenzo se completa com a ajuda de uma fonoaudióloga e um neuropediatra. Segundo a dr. Cristina, esse trabalho em conjunto é fundamental para uma criança que apresenta o autismo.

– O tratamento do autismo envolve uma equipe multidisciplinar especializada que treina as habilidades sociais, cognitivas, de comunicação e linguagem, de autonomia e motoras, através de uma abordagem comportamental, de acordo com as potencialidades e dificuldades de cada criança. Entretanto, a família tem papel fundamental neste processo no sentido de compreender o funcionamento do seu filho e contribuir para a extinção de comportamentos inadequados e melhora das habilidades.

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Lorenzo desenvolvendo os sentidos do tato no acompanhamento infantil. (Foto: Juliana Masera)

Depois de descobrir e aceitar a situação do seu filho, Francieli buscou saber mais sobre o assunto e, eventualmente, participa de encontros da AMA Brusque, Associação de Amigos do Autista.

>> Conheça algumas características do autismo

AMA é apoio e incentivo

O diagnóstico do autismo mudou a vida de Giselle Zambiazzi. Seu filho tinha oito anos quando o “manual de instruções” chegou. A partir desse momento, Giselle não hesitou e procurar ajuda foi seu primeiro passo. A mãe entrou para um grupo virtual que oferecia apoio à pais e mães de autistas e dali, viu a necessidade e a falta de conhecimento das pessoas em relação ao transtorno. Isso a instigou a dar mais um passo nessa caminhada. Logo ela começou a conversar com médicos, psicólogos e especialistas para criar uma rede que prestasse estes serviços às famílias. A iniciativa vingou e assim surgiu a AMA Brusque.

Criada oficialmente em 19 de setembro de 2013, a primeira reunião da AMA Brusque contou com cerca de 70 participantes.

 – Atualmente não há uma sede para a associação, nós desempenhamos reuniões, palestras, oficinas e contamos com a ajuda de profissionais voluntários para esses momentos. Fazemos uma reunião mensal aberta para toda a comunidade e um evento grande por ano, com palestras de grandes nomes do estudo do espectro autista. Também conseguimos a aprovação de um projeto pelo FIA, que desenvolve uma oficina por mês sobre o autismo nos bairros da cidade.

Instituições como a AMA Brusque estão espalhadas por todo o Brasil, porém a sigla já virou universal e elas não possuem vínculos umas com as outras. Estes grupos buscam a inclusão e a conscientização sobre o autismo, sendo esse o caminho ideal para uma mudança de paradigma na sociedade.

– Ainda se observa muito preconceito, receio, falta de vontade e achismos em relação ao transtorno. Falar sobre isso é a melhor forma de desmistifica-lo.

Por esse motivo a AMA Brusque procura se inserir na comunidade. Giselle acha importante fazer as reuniões em locais diversificados, pois dias antes eles entregam panfletos chamando as pessoas para o encontro. Isso atinge pessoas de diferentes locais do município e vem demonstrando dar certo devido ao aumento da procura.

Autismo para a ciência

O autismo foi inicialmente descrito no início da década de 40, vindo a ser considerado um transtorno do desenvolvimento melhor reconhecido na década de 80. Os primeiros relatos epidemiológicos apontam uma prevalência de 1 a cada 10000 indivíduos, ou seja, um caso raro. Dr. Cristina afirma que com a modificação dos critérios de diagnóstico, a atenção maior para os quadros comportamentais na primeira infância, maior conhecimento dos profissionais da saúde e educação, e a veiculação do tema na comunidade científica, tem-se observado maior identificação do quadro.

– Acredita-se que o que antes era identificado como retardo mental, hoje se inclui no espectro do autismo.

Segundo a doutora, ainda não existe uma causa determinada para o autismo:

– As evidências apontam para uma etiologia genética poligênica, com mais de 200 genes já identificados. Em cerca de 20% dos casos há associação com uma síndrome genética conhecida como síndrome do X-Frágil ou com doenças herdadas geneticamente. Fatores de risco como uso de ácido valpróico (remédio anticonvulsivante e antiepiléptico) na gestação, prematuridade, baixo peso e idade paterna e materna avançadas também são considerados.

Autismo para a lei

O acesso à educação é um direito de todos. Toda criança que tem laudo diagnóstico de transtorno do espectro autista é amparado pela lei número 12.564 de dezembro de 2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, citado no artigo 3, parágrafo único: “Em casos de comprovada necessidade, a pessoa com transtorno do espectro autista incluída nas classes comuns de ensino regular, (…) terá direito a acompanhante especializado”. Dr. Cristina complementa:

– Quando se trata de autista com nível III de funcionalidade, com retardo mental moderado a grave, recomenda-se o tratamento em instituição especializada. Por outro lado, crianças com autismo nível I e II devem frequentar escola regular, com apoio educacional diferenciado de acordo com sua necessidade.

A doutora ainda afirma que é preciso pensar em uma inclusão efetiva: escola, família e sociedade, proporcionando bem estar e melhor qualidade de vida à essas pessoas.

Amar é o melhor remédio

– Ninguém disse que seria fácil.

Francieli se mostra firme ao falar das dificuldades enfrentadas com Lorenzo. Ela deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao filho e não se arrepende por isso. A mãe conta que foi do amor que ela tirou forças para seguir em frente e relata um fato curioso de quando Lorenzo estava começando a emitir os primeiros sons:

– Ele tinha quase dois anos e não falava, então nós começamos a leva-lo em uma fonoaudióloga. Quando estávamos no dia das mães ele pronunciou sua primeira palavra: Mãe. Foi o maior presente para mim.

A dica que Francieli deixa para os pais que estão nessa fase de descoberta é aceitar e procurar ajuda o quanto antes. Logo, Giselle diz que é preciso focar no que eles têm de melhor, nas suas habilidades, valorizar as pequenas vitórias como amarrar o cadarço sozinho, por exemplo. Quanto aos “defeitos de fabricação”, deve-se trabalhar para minimizá-los.

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Lorenzo se aventurou com a câmera. Esses são alguns cliques. (Foto: Lorenzo)

 

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